近日英国发生了一起令人痛心案件:8月16日10岁的自闭症男孩DylanFreeman在家中被害,警方很快逮捕了重要嫌疑人男孩的母亲OlgaFreeman。 Dylan和母亲Olga居住的家 刚看到新闻标题的那一刻只觉得气愤:一个母亲,面对自己的亲骨肉怎么下得去手! 等了解事件的后续报道后却感受到了来自这位自闭症孩子的单亲妈妈深深的绝望,一时不知该责备谁。 妈妈Olga和Dylan 身患自闭症和Cohen综合症,必须全天24小时有人照看 去世的男孩Dylan从小患有自闭症和遗传性Cohen综合症(影响身体许多部位的生长,其特点是发育迟缓、智力障碍、头部小、肌肉张力弱等)。根据邻居的描述:这个患有严重自闭症的男孩必须使用轮椅,他有一些残疾并且不能说话。 星爸星妈们都知道,自闭症孩子虽然思维和行为上和其他孩子不同,但基础的身体素质还是健康发展的,但即便如此也需要投入大量的时间和精力陪伴孩子。 所以对于身患多症的Dylan来说,家人的陪伴远远不够,必须全天24小时有人照看。 此外,Dylan的父母早已离婚分居。尽管Dylan的父亲DeanFreeman是一位著名摄影师,曾为贝克汉姆、辣妹组合等明星拍摄过作品,但据报道称Dean因工作关系常年出差,在照料Dylan这件事上几乎是少有参与。单亲妈妈Olga必须努力工作以确保家庭的开销,不难猜测孩子的治疗费用以及学费都是一笔不小的开支。 Dylan父母的合照 所以Dylan平时会就读于特殊学校,每周上学5天,以及由妈妈曾经的搭档Edita每周抽出12个小时来帮忙照看孩子。虽然辛苦但妈妈Olga还是尽自己所能在抚养孩子长大。 这一平衡却被突如其来的疫情打破了。 机构关闭、保姆请辞、父亲缺席把母亲一步步推向了崩溃的边缘 今年的疫情导致英国很多公司、学校、机构都暂时关闭了,其中也包括Dylan就读的特殊学校,照顾孩子的重任需要全部由妈妈一人承担。 并且6个月前,妈妈发现Dylan经常出现过激行为,为此也聘请过保姆专职照看Dylan,顺便可以抽出时间使她专心完成工作。 但是照顾一个多种疾病缠身、不会说话的自闭症孩子并非易事,曾经照顾过Dylan的保姆MailOnline表示:(Dylan)有时会突然发脾气,挥舞四肢把身边的东西乱扔。由于工作要求实在太高,只工作了三四天他就提出了辞职,我都觉得压力很大,无法想象她是怎么熬过来的。 Mail还表示上周见到过她:她看上去精疲力竭。 检察官表示,男孩妈妈曾向地方政府寻求帮助,但并没有得到帮助。 而至于其他人,邻居Abby说:几乎看不到她和任何成年人一起,也没有任何其他的帮助。 至于孩子父亲Dean的回应,更是激起了网友们的不满,他在得知孩子死讯后发表了一份声明表示震惊和心碎,声明中他形容Dylan是一个漂亮、聪明、有好奇心和艺术气息的孩子。有不少网友直言能给出这样的评价,一看就是几乎没有亲自带过孩子。 数千万自闭症家庭正在遭受痛苦,还会不会出现下一个Dylan 艺术家对Olga的出庭印象 Olga的罪行最终会由法律给出合理的判决,但数千万自闭症家庭的依旧在遭受痛苦。 关注事件的很多网友都意识到现在不是过分指责妈妈Olga的时候。未经他人苦,莫劝他人善,很遗憾会以这样极端的形式让世人看到自闭症家庭正在遭遇的苦难。 首先,自闭症孩子的干预治疗需要家长投入大量的时间和精力。普通家庭照顾孩子生活、课业就已经需要爸妈和老一辈配合接力,对自闭症家庭来说全职带娃的情况很普遍,但全职带娃的家庭又很容易出现另一位家长长期缺席的情况。 其次是缺乏制度的保障,自闭症孩子就医、上学、就业都没有完善的体系,星爸星妈们基本只能依靠前辈经验和小道消息摸着石头过河。像Dylan所就读特殊机构,目前国内的类似机构基本都需要排队入学,有些甚至排到了2年后。另外由于缺乏制度保障,高昂的治疗费用及干预费用也是很多自闭症家庭发愁的问题。 第三是社会对自闭症的认知度不高。一方面是家长认知度不高,孩子类似症状不及时就医、就医后存在侥幸心理、确诊后又不知道该如何处理或者全权交给机构不进行家庭干预种种因素导致错过了最佳干预期;另一方面是社会认知度不高,不了解自闭症的人会认为星宝是精神病,从而产生偏见。 最后是无法治愈的现状。目前尚没有能够完全治愈自闭症的方法,这就意味着自闭症家庭所承受的压力是无限期的。不过全世界也有非常多的研究人员在从事自闭症的研究,也许在不久的将来就会有突破性的成果能够帮助数千万的自闭症家庭。 罗曼罗兰在《米开朗基罗传》里写道:世界上只有一种英雄主义,那就是认清生活真相后依旧热爱生活。这句话用在每一位星爸星妈身上再恰当不过。 愿Dylan回到自己的星球能自由奔跑。 参考资料 https:www。dailymail。co。uknewsarticle8642683Celebrityphotographersautisticsonsuffocatedspongelaidresttoys。html https:www。theguardian。comuknews2020aug19westlondonboyallegedlykilledbymotherdiedasresultofsuffocationcourthears