新生儿基因突变，一出生就住进了ICU，半年过去了仍未脱离危险

　　我叫付朝宣，家住在云南省昭通市镇雄县花山乡。2013年与妻子组建家庭。在2020年5月妻子剖腹生下了女儿付雨馨。可是由于严重缺氧，女儿从生下来的那一刻就开始抢救，但谁知这仅仅只是噩梦的开始。
　　图为付朝宣夫妇
　　女儿自从出生，就一直住在重症监护室里。由于情况危急又没找到病因，医生建议我们立即带她转院，辗转多家，最终在广州妇女儿童医疗中心孩子被确诊为是由基因突变导致的重症肺炎、婴儿猝死综合征、皮罗综合征等十余种疾病。
　　图为付朝宣
　　看到诊断证明上密密麻麻的十几种病，大部分我都没听说过，当时心里一沉，接着整个人就崩溃了。妻子孕检的时候孩子很健康的啊，怎么出生之后就变成这样了呢？医生说：孩子情况严重，需要在重症监护室进行救治，这段时间是不允许家长探望的。
　　图为付雨馨吃的部分药物
　　初为人父的我，还没来得及享受这份喜悦，就要接受那么残酷的现实。我每天都在走廊里来回踱步，不愿意离开重症监护室的门外，生怕错过女儿一丁点的消息。只要医生护士有空，我就求他们带我去看看女儿的情况。看着监视器里躺在病床上不时皱皱眉头的女儿，我恨不得把女儿身上的那些管子都插在自己身上，替她去受罪。我自责，我痛恨自己为什么没能给女儿一个健康的身体。
　　图为付朝宣在为付雨馨准备呼吸机
　　几个月的入院治疗，女儿的状况依旧没有多大改观。医生告诉我说：孩子现在的情况不容乐观，你们随时都要做好心理准备。医生的话彻底击垮了我的心理防线，几个月的期盼破灭了，我瘫坐在地上。我不断地求医生：请您一定要救救我的女儿，她才四个月大，她还没有看过这个世界多彩的样子，我不能让她就这么离开我。妻子怀她的时候，我就日夜期盼着这个孩子，幻想着无数种温馨的场面，我还没等她叫我一声爸爸呢，无论多少钱，倾家荡产我们都治。
　　图为付朝宣夫妇在为付雨馨准备住院的衣物
　　我们就是普普通通的务工人员，每年挣的钱也就刚好满足家里的正常开支。可女儿从出生开始就一直在重症监护室里，每日的费用就要上千元。我们为了筹钱给她治病，把家里值钱的东西都变卖了。实在没办法就到处去借，只要是能说上话的亲戚朋友，我们都尝试了，想尽了一切办法，可筹到的费用却依旧只是杯水车薪。
　　图为付朝宣夫妇在整理医疗发票
　　东拼西凑的20万元很快就花完了，欠医院的钱也越来越多。自从女儿生病以来，为了更好地照顾她，我们早已经没了工作，没了经济来源。2020年8月我们真的拿不出一分钱了，没办法只能给女儿办理了出院手续。抱着女儿出院的那天，女儿第一次抓住了妻子的手，我们感觉到了女儿对生的渴望。疾病不等人，为了让女儿早日康复，妻子决定开直播靠卖衣服来赚取一些治疗费用，哪怕一块钱都是希望。
　　图为付雨馨
　　女儿虽然常常眼中有泪，但是她一直不哭不闹，看着这样的女儿，我这当父亲的心别提有多难受了。我不甘心就这样放弃女儿，所以我又带她去了北京。我记得那天是2020年9月26日，北大医院的医生告诉我们：孩子还有希望。听到医生的话我的心脏都要跳出来了，等待了这么久，女儿终于迎来了希望。
　　图为付朝宣
　　北大医院的医生给女儿做了各种检查之后，邀请专家会诊，最终制定了治疗方案。根据方案，我们先去北京儿研所给女儿做了一个胃造瘘手术，接着又到北京儿童医院对女儿进行肺部治疗。然而，让医生意外的是，孩子的病情并没有好转。12月12日，我们又转到了南京儿童医院，做了皮罗手术后孩子就一直住在ICU里，每天的费用都要上万元。巨额的医疗费用，压得我们喘不过气来。
　　图为付朝宣
　　眼下家中早已债台高筑，我们连吃饭的钱都拿不出了，再也没有能力为女儿筹救命钱了。医生说后续还需要进行皮罗手术二次支架手术、胃造瘘关闭手术以及待定的心脏手术。已经山穷水尽的我们，无奈之下，才想到向社会求助。在这里，我求求大家，如果可以，请帮帮我们吧，我们一定心存感激，用余生来回报社会。
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