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浙江8岁ampampquot快乐木偶ampampquot,天

1月17日 罗刹长投稿
  江春兰洗完女儿尿湿的裤子,快步走进屋里,发现小若兮还保持着刚刚脱掉脏裤子的姿势。她正自顾自地傻笑,身上盖着自己刚刚帮她盖好的棉被,手边干净的裤子一动未动。
  奶奶付菊珍蹒跚地走过去,拿起裤子帮小若兮穿上。
  图为小若兮
  兮兮,快点长大吧,赶紧学会说话,学会自己穿衣服,这样奶奶闭眼那天也能放心啊。老人一直喃喃念叨着这句话,眼里盈满了泪水。而小若兮只紧紧抱着奶奶的手臂,笑得无忧无虑。看到这一幕,江春兰的眼睛也湿润了。
  图为小若兮和奶奶
  即将8岁的陈若兮有一双亮晶晶的大眼睛,而且总是面带微笑,每个看到她的人都会不自觉地喜欢上她,然而这甜美的笑容背后,隐藏着的是会伴随其一生的病痛天使综合征。
  2013年2月,家住浙江省绍兴市的江春兰迎来了女儿陈若兮,小若兮长得很漂亮,唇红齿白,惹人怜爱,爷爷奶奶更是经常和邻居显摆宝贝孙女。然而那时的江春兰怎么也不会想到,这个孩子即将面临怎样的灾难。
  图为小若兮
  小若兮8个月时还不会抬头、不会翻身,江春兰觉得不太正常,于是和丈夫陈伟超一起带着孩子去了医院检查,结果诊断出小若兮发育迟缓,需要进行康复训练。然而康复训练了两年多,还是没有什么起色,夫妻俩越发着急,四处辗转求医,最后小若兮在北京市妇幼保健医院不幸地被确诊了天使综合征。
  第一次听到天使综合征这个名词的时候,江春兰并没有意识到这个不太像病名的名字意味着什么,她一直觉得女儿和正常孩子没有什么区别,甚至还要更开朗些,只是长得慢,还不会说话。然而主治医生的表情严肃,让她隐隐觉得有些事情要发生。
  图为小若兮的确诊证明
  天使综合征是一种神经发育障碍性疾病,又被称之为快乐木偶综合症,发病率为万分之一,主要特征为智力低下,需要长期服药和康复训练,否则病情会越来越严重,如果引起癫痫,还会危及生命。医生的话仿佛一记重拳,狠狠打中了江春兰。医生,有没有可能是误诊?我们兮兮一直很活泼、很爱笑,根本不像有病的孩子啊?江春兰疯狂地抓着医生的手询问,眼泪流了满脸。
  图为小若兮的妈妈江春兰
  医生无奈地叹了口气,正是因为这种孩子情绪激动兴奋爱笑,所以才被称为天使综合征。而且这个病属于遗传异常导致的,虽然您和您丈夫都很健康,但孩子遗传了你们的基因,就会患病。
  江春兰懵了,她从没想过女儿爱笑原来并不是一件好事。
  宝宝漂亮宝宝爱笑宝宝可爱,曾经邻居们的夸赞响在耳边,但是那些让她高兴的词汇此刻都变成了钢针,狠狠扎在江春兰心上,又听到医生说孩子的病是遗传导致的,她瘫在地上大哭起来,都是我害了孩子啊。
  图为江春兰拿着染色体检查报告单
  三岁的小若兮不懂妈妈为何坐在地上大哭,但下意识地想去帮她擦干眼泪。江春兰看着傻乎乎的女儿,一把将她揽入怀里,兮兮,不管你是不是生病的孩子,你都是妈妈的宝贝,妈妈倾家荡产也要把你治好。
  小若兮漫长而痛苦的治疗开始了,江春兰也辞掉了工作,一直陪在女儿身边。然而照顾一个天使综合征的孩子并不容易。因为确诊太晚,小若兮的病情已经很严重了,认知模糊、不能自理、情绪大喜大悲,为此,江春兰一刻也不敢让小若兮离开自己的视线。
  图为江春兰和小若兮
  除了日常起居,江春兰还要每天骑半个小时的车带孩子去做康复训练。可这些训练对于小若兮来说并不容易,因为智力过于低下,为了能让她记住哪个是妈妈这个简单的问题,就几乎花费了半年时间。
  每天结束训练之后,江春兰还会不停地带她复习学过的内容,10遍、20遍、100遍,江春兰不停地努力着。所幸皇天不负苦心人,经过两年的治疗,女儿的状态以肉眼可见的速度在变好。
  图为小若兮
  然而就在这个关键的时候,小若兮却发生了一次大的癫痫,没有任何预兆,直接站着倒了下去,怎么叫都叫不醒,人一直抽搐,江春兰赶紧打电话叫了救护车。
  兮兮,兮兮别吓妈妈,兮兮
  江春兰抱着女儿不停地喊,眼泪糊了满面,抢救过后,小若兮醒了过来,抱着江春兰哭个不停,江春兰觉得自己和孩子都好像在鬼门关面前走了一遍,久久缓不过来。
  图为小若兮的爸爸妈妈
  这次癫痫之后,智力刚刚有提升的小若兮又倒退了一点,好在及时抢救保住了性命,江春兰觉得很庆幸,无论孩子变成什么样,能好好活着我就心满意足了。从这以后,她更加小心地照看女儿。
  兮兮跟我读,这是爸爸,这是妈妈江春兰拿着绘画书认真地念着,小若兮靠在妈妈身边安静地听着。即将8岁的她虽然还不会说话,但是偶尔会蹦出一两个词语,只是很快就会忘记。
  图为小若兮
  江春兰第一次听到小若兮喊妈妈的时候是在女儿6岁那年,因为这句含糊不清的妈妈,她抱着女儿哭了整整一个下午。我的兮兮不是傻子,她会说话。这一天她等了太久太久,6年的努力,6年的辛酸都在这一刻得到了最好的回报。她做梦都在盼望这一天。
  虽然这声妈妈小若兮可能没多久就又会忘记,但是江春兰依然觉得看到了希望的曙光。
  图为小若兮和奶奶
  然而孩子慢慢变好的同时,治疗的费用也在与日俱增,这个艰难的农村家庭越发难以负担,无可奈何之下,江春兰把孩子留给婆婆照顾,自己和丈夫一起出去打零工。
  可是遇到孩子病情紧急恶化的时候,江春兰和丈夫还是不得不到处借钱。亲戚朋友也都是普通人家,虽然尽力帮助他们,但是筹到的钱还是杯水车薪。有朋友劝他们:你们治了这么久,尽力就好,日子还要过,普通人家负担不起的,你们家会被拖垮的。
  图为小若兮与父母和奶奶
  江春兰每次听到这些话,都会默默地摇摇头,她知道朋友说的是实话,但是她更知道自己把孩子带到世间不单单有爱,还有责任,她不想埋怨任何人,她只想救自己的女儿。孩子的病是自己遗传给她的,是自己带给女儿这么多的痛苦,一想到这些她心里就刀割一样的痛。
  江春兰抹了一把眼泪,她始终相信兮兮就是学得比别人慢了点,只要好好治疗,肯定能把孩子真的带大,她一定能救女儿,她想给女儿一段真正的正常人生。
  图为小若兮和爸爸
  相较于全家人的愁容满面,小若兮则是显得格外无忧无虑,她不会说话,记不得人和事,全家人的着急和难过都与她无关。
  她经常一个人呆呆地坐着,还会突然发笑,谁也不知道她在想什么。她的世界只有笑和哭两种情绪,但是笑的时候可能也并不是真的开心。其他小朋友的世界有读书习字,有小公主和大怪兽的故事,但是小若兮的世界只有自己。
  她看不懂妈妈眼里的泪,可能永远也不会有看懂的那一天,但即使是这样,江春兰也从未想过放弃女儿。
  图为小若兮的药物
  孩子被确诊以来,一家人已经花了几十万元。孩子康复训练和药物的开销巨大,夫妻两个人打工的钱远远比不上孩子看病花钱的速度,面对女儿艰难的康复路,一家人只能望而却步。
  江春兰说:希望能多赚点钱给孩子更好的治疗,希望能每天早上都听到她喊我妈妈。这样一个普通的清晨日常,却是江春兰最大的愿望。
  如果您想帮助这个天使宝宝,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会,在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:01058138033。
  感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信感光计划官方头条号。
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