2021年，你的愿望是什么？10个月大的小依诺，或许还不知道什么是愿望，但她像所有的孩子一样，对整个世界都充满了好奇。 图为小依诺 今年9月份，小依诺在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿一种极其罕见的免疫缺陷病。因此小依诺不能像其他小朋友一样在正常的环境下生活，对于日常护理的要求也极高。自从查出是慢性肉芽肿病以后，小依诺不是在各地医院求医，就是和妈妈被隔离在家里。 图为小依诺和妈妈 每次去医院，她都可怜巴巴地盯着别的小朋友看，从最开始的哭闹，到后来就那么静静地望着，不发一语。8个月大的孩子似乎已经懂事了，可对她的父母来说，这是一种折磨。小依诺的父母知道孩子很盼望能有自己的小伙伴，但因为害怕相互接触引发交叉感染，也只能扼住了孩子的愿望。 图为小依诺 用生命换来的礼物 都说儿女是上天赐给父母的礼物，可对于小依诺的父母而言，收获这份礼物的过程格外艰辛。 小依诺的父母都是80后，他们婚后一直没有孩子，夫妻俩在2018年3月选择了试管婴儿这条路。试管期间，夫妻二人也是饱受煎熬，终于在2019年6月，妈妈怀上了期盼已久的宝宝，喜悦瞬间充满了整个家庭。 图为小依诺和妈妈 但一波刚平一波又起，小依诺的妈妈分娩时又出现大出血和腿部静脉血栓，差点丢了性命。 在经历了无数磨难后，今年2月，小依诺来到了这个世界。小依诺的出生给这个家庭增添了无数的幸福和喜悦，她可谓是全家人的掌上明珠。女儿胖嘟嘟的小脸蛋、水湾湾的大眼睛、天真无邪的笑容，也瞬间洗刷掉了夫妻俩在求子路上所遭遇的种种艰辛和痛苦。 图为小依诺 但幸福又是如此短暂，一场灾难已经悄悄降临这个家庭。 保质期40天的幸福 从小依诺降生的40天起，全家人从幸福的顶端一下掉至冰冷的深渊，命运的捉弄让全家人毫无防备。 小依诺在40天时，突然开始咳嗽、吐奶带血，父母立即带她前往医院进行检查。也是从那天起，小依诺的全家人踏上了这条艰难而困苦的求医之路。 图为小依诺和爸爸 检查结果显示小依诺的血常规中白细胞特别高；肺部CT显示大约12的肺部严重感染。小依诺被确诊为重症肺炎、肺不张、肝功能不全、支气管新生物等病症，在医院的全力治疗下，小依诺依旧反复感染，先后在湖北省妇幼保健院多次住院，在第四次住院时又被确诊新增败血症、肝脏肿大的病症。 图为小依诺 小依诺住院期间，先后做了四次气管镜，每次做气管镜之前她都要先禁食10个多小时。对于小依诺这个刚出生不久的婴儿来说，饥饿的痛苦不言而喻。而痛苦的不光是小依诺，还有她的父母。看着女儿因为饥饿而撕心裂肺地哭喊，小依诺的父母心如刀割。 图为小依诺和妈妈 小依诺因为反复住院，打针的时候护士已无从下手，后期甚至连血管都被打坏了。但小依诺父母也只能看着一股股的血从她瘦小的身体里抽出来，而毫无办法。 医院就是外面的世界 由于治疗需要，小依诺后来不得不转诊到上海做进一步检查和治疗。经过5个多月的抗感染治疗，今年9月份，小依诺在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿一种极其罕见的免疫缺陷病。 图为小依诺和妈妈 小依诺不能像其他小朋友一样在正常的环境下生活，对于日常护理要求也极高。自从查出是慢性肉芽肿病以后，小依诺不是在各地医院求医，就是和妈妈被隔离在家里，每次去医院，小依诺都可怜巴巴地盯着别的小朋友看，夫妻俩知道孩子很盼望能有自己的小伙伴，但因为害怕相互接触引发交叉感染，也只能扼住了孩子的愿望。 图为小依诺 现在刚刚10个月的小依诺，本应在父母无微不至的呵护下快乐茁壮地成长，但此刻却只能在医院的病床上与病魔斗争。 身患慢性肉芽肿病等疾病的小依诺，此时可以感受到的只有病痛带来的折磨，玩具对她来说都是很陌生的事物。她熟悉的是各种冰冷的治疗器械和检查仪器，医院就是外面的世界。 图为小依诺和妈妈 干细胞移植才有一线生机 目前，这种病没有药物可以治疗，只能做干细胞移植才能有一线生机，如果不移植就会反复地感染。而在移植前就算没有感染，每天也要靠吃药来预防感染，每半个月或者一个月还要去医院进行复查。 图为小依诺 随着小依诺体重的增长，药量也在逐渐地增加。单是吃药，小依诺每个月就要花费至少数万元。如果不幸感染，治疗费将会高达几万甚至几十万元。干细胞移植，是小依诺现在最需要，也是迫在眉睫的治疗方式。 图为小依诺和妈妈 但高额的移植费和护理费对于这个已经在求医路上步履艰难的家庭来说是极其困难的。之前小依诺父母做试管和给孩子治疗，就花光了积蓄。小依诺的妈妈从备孕开始就没了工作，爸爸也在她生病后辞职，家中早已断了经济来源。 图为小依诺在吃奶 2021年，你的愿望是什么？小依诺的妈妈说：我的愿望是依诺能像其他孩子一样奔跑在阳光下、嬉笑玩耍、冲着我们做鬼脸，而她也将是我们给整个世界最好的礼物。 如果你想帮助他们，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台水滴公益发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009010919。 感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。
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