听见你陪伴你帮助你一个高龄照料者支持团体的诞生

　　普陀区长征镇精神障碍患者照料者能力提升培训项目是由普陀区精神卫生中心指导，上海市心理康复协会组织开展的一个针对于精神障碍患者家庭照料者的试点服务项目，旨在提升照顾者的照顾能力，建立照顾者之间的支持，项目自2020年8月开始至今，已开展2期12场家属团体活动。高龄照料者与患病的亲人：一场艰难的照顾之旅
　　我儿子是一个精分患者，今年也要60多岁了，我现在住在养老院里面，没办法天天照顾他，每个月我会给他送点生活费。我现在最大的困惑就是，他不和我沟通，我也不知道他是发病还是什么状态，什么人敲门他都不开，他也不和我交流。有的时候我真的挺急的，想知道一下他的情况，和他聊聊，但我现在没办法，我也不知道怎么办。按道理说我现在也是需要他来照顾我的时候，但是没有办法。（一位精分患者的父亲）
　　这是一位82岁的老爷爷讲述了自己在照顾中的困境，儿子模糊不清的病情、父子之间艰难的互动、日渐衰老的身体，让老人的虽有照顾之心，但无照顾之力。
　　我女儿现在在家什么事情都不干的，出门也不知道拿钱带手机，什么都是我们在做在干，我也70多了，她爸爸80多了，以后我们走了，干不动了，谁来管她照顾她！（一位精分的母亲）
　　这位老阿姨在谈到自己50多岁的女儿时，不禁潸然泪下，在这本该享受女儿照料、安享幸福晚年的日子里，她还要操心着女儿的一切，担心她的衣食住行。
　　目前我国有近2亿左右不同类型的精神疾病患者需要各类精神健康服务，其中重性精神障碍患者约有1600万。而在千万重性精神障碍患者的背后，是一个个背负着沉重负担的照料者。上面两位照顾者是众多照顾者中的2个特别的代表，而他们代表了一个被我们所忽视的、脆弱群体高龄照顾者。
　　不同于年轻的照料者们，衰老、获取资源与信息的能力不足、照顾精力与体力的不支、支持力量的不足、大众的偏见让这些高龄照料者们焦虑、担心、疲惫、无奈、迷茫；他们希望寻求援助，但身边无人可帮又害怕外人背后的指指点点；他们渴望能说出自己的苦恼烦闷，然而无人能够倾听，值得独自忍受；他们盼望着自己的亲人能够康复，但一次次的复发让他们认清了现实；他们竭尽全力地照顾，奈何衰老让他们总是力不从心他们在这段照顾之旅中举步维艰，独自一人负重前行。
　　二、一个高龄照料者支持团体的诞生
　　照顾从来就不是一个简单、轻松的工作，尤其当高龄照料者照顾精神障碍患者时两个都需要被照顾的群体，各种各样的照顾问题困扰着这些照料者们，影响了他们的生活。基于这一背景，在普陀区精神卫生中心的指导下，上海市心理康复协会围绕这样一群特殊的照顾者，开展了普陀区长征镇精神障碍患者照料者能力提升培训项目进行试点，关注高龄照顾者的困惑与需求，开展照顾者能力提升培训。项目以同伴支持团体的形式开展，围绕疾病、家庭关系、照顾技巧、资源与政策等主题进行讨论与分享。目前我们已组织开展2期12次团体活动，共20名高龄照顾者参与本项目。团体成员平均年龄达到了70周岁，其中年纪最小的照顾者60岁，年纪最大的82岁。
　　作为一个试点项目，同伴支持小组的形式对于这些高龄照料者而言是新奇的，以前上课都是老师来讲的，第一次碰到一上来先问我们要听什么的课，蛮好的。不同于常规的讲课培训，我们立足于服务使用者的需求，强调照料者之间的经验分享与互助，我们希望通过这样一种形式让每一个人都能自由、平等的发声，让别人听到自己的声音，与别人分享自己的人生经验。
　　与这些高龄照料者的相处中，我们看到了他们的大量的实际困扰与需求，大致有三大主题：资源与信息、患者照顾与自我管理、疾病与药物。
　　（1）资源与信息
　　资源与信息是很多高龄照顾者所需要的，在团体中，很多老人都谈到由于资源信息获取渠道的单一或是缺乏，让他们对于法律与政策、社会福利申请等信息的不了解。长护险、助残养护、赡养与监护的相关法律、长效针剂、强制送医这些内容成为了成员们最为关注的内容，另外对于一些福利申请的流程、技巧一些成员也有他们自己的困惑为什么90多岁的老人申请不到长护险，70多的老人申请到了？、他们精神病人可以申请长护险吗？，他有什么样的要求吗？、我怎么申请长护险成功几率比较高。针对这些问题，我们邀请了律师、长护险的评估员、精防医生等来为大家介绍相关的信息与政策以及相关福利申请中的一些技巧。
　　（2）疾病与药物
　　对于照料者来说，患者的疾病是一个绕不开的话题，如何看待与认识、分辨与预防复发，成为他们的困惑，此外由于自身高龄的原因，自我的身体健康也是他们所关注的，尤其是对于自身罹患认知障碍的担忧是许多高龄照料者的困扰。为此我们与他们讨论不同精神障碍的症状、复发征兆以及药物使用中的一些注意事项。
　　（3）患者照顾与自我健康管理
　　对于照顾者而言，他们不仅需要去照顾患者，同时他们也需要照顾好自己。在团体中，我们看到了很多成员，为了照顾患者弄得自己身心疲惫，失去了自己的个人生活，放弃了自己曾经的爱好，成天围绕着患者转；也看到了很多成员，在寻求外界帮助与自己的脸面得失之间不断地挣扎；看到了一些成员在花钱省力和良心礼法之间纠结不止；也看到了他们在照顾过程中的孤立无援。在这个过程中，我们帮助他们宣泄情绪，与他们一起讨论照顾方案，听他们分享的自己的照顾经验，同时也教授他们一些健康管理的技巧，让他们更好地照顾好自己。
　　在整个项目过程中，成员们从原本的听的多，说的少逐渐变得听的多，说的多，随着成员之间越发熟悉，越来越多的组员分享了他们照顾故事，发泄自己照顾中的压力与困扰，也让我们看到在他们照顾过程中的照顾智慧。一位照顾者曾在一次团体结束后和我说到我觉得这样大家讲讲挺好的，大家的意见给我蛮多启发的，我也发现很多问题好像也不是我一个人的问题。随着成员关系越发紧密，我们鼓励他们能够自发组织开展活动，成员中一位陈阿姨主动承担起了团体组织的责任，愿意负责后续的组织开展，我们也与其他成员一道讨论了团体的相关设定。就这样一个高龄照料者支持团体诞生了！
　　三、听见更多的声音，我们与你同行
　　尽管试点项目即将落下帷幕，但我们很高兴，通过两期十二次的活动，成员们能够在团体中分享自己的生活故事，相互之间提供支持与鼓励，并且能够初步形成一个稳定的团体，相互帮助相互扶持。尽管项目结束了，但这个支持团体还没有结束，在普陀区精神卫生中心以及上海市心理康复协会的联合后续跟进下，相信会有越来越多精神障碍患者的照料者加入进来，听到更多他们的声音，陪伴他们、帮助他们！