一个大病家庭的两年煎熬绝望与希望

　　过完今年春节，鄢光耀（下文称：耀耀）的抗癌之路已经正式走过两年半了。申传传回顾自己陪着儿子抗癌一路走过来的两年：从开始的不知所措、濒临绝望，到其中的伤心煎熬，不知不觉就已经走过那么多路程。
　　耀耀
　　在北京同仁医院里的病房里，6岁的耀耀坐在病床上拿着笔在一张白纸上写写画画。他身旁的架子上挂着3、4瓶药水，这些药水顺着一根拇指粗的输液管蜿蜒而下，一直输往他胸口的输液港，那是医院为了方便给癌症病人给药而植入的输液装置。
　　申传传在固定耀耀身上的输液港
　　这样的画面对申传传来说并不陌生，6岁的儿子早已经习惯在无聊压抑的医院生活中找到一个自我娱乐的方式。医院后面的小区经常能看到一些跑来跑去、肆意玩耍嬉闹的小朋友，这些画面申传传从来不敢多看。
　　因为耀耀的病情好了又复发，如此反复，一直不是特别稳定。哪怕申传传带着孩子回了家，她也是整日提心吊胆的，特别怕孩子在跑来跑去或者跳来跳去中不小心受了伤。
　　耀耀和妈妈
　　2018年6月1日申传传和前夫离婚了，离婚没几日耀耀的腿就开始莫名其妙地疼了起来，后面孩子的疼痛持续加重，发展到了全身疼痛。申传传不敢耽搁，随后带着孩子去了医院检查。可是从郑州到北京那么多检查做下来，医生也没有确定耀耀究竟得了什么病。申传传和前夫辗转多家医院，最终耀耀在北京儿童医院被确诊为：神经母细胞肿瘤。
　　耀耀
　　神经母细胞瘤是最常影响儿童的一种癌症。最常见的肿瘤起源于神经组织肾上腺，而腺体位于每个肾脏之上。其他常见的肿瘤形成部位包括腹部、胸部、颈部或骨盆中的神经组织。神经母细胞瘤可以转移到身体的其他部位，如骨头、肝脏或皮肤。
　　当时正值盛夏时节，可是在知晓检查结果的那一刻，申传传觉得自己仿佛置身于冰窖之中。
　　耀耀和妈妈
　　在过去的两年里，不足6岁的耀耀经过的大大小小的化疗有27次。有道是久病成医，年幼的耀耀在医院和药剂师打交道中学会了判断自己的病情。
　　有时候化验单下来了，他看到单子上是什么指数，他自己能判断自己要吃什么药。申传传说道。
　　两年与医院相伴的生活逼迫着耀耀成长，也在不断地磨练着、损耗着申传传和前夫的意志。
　　耀耀与父母
　　在最近上映的一部讲述患癌病人的电影《送你一朵小红花》中有这样一句台词：你得病了很难，周围的人更难。
　　作为癌症病人家属的申传传很难不对这句话感同身受，上天在把癌症病人的生活调成困难模式的同时，也把癌症病人家属的生活调成了地狱模式。
　　耀耀
　　申传传还记得耀耀做化疗的时候，他因化疗副作用不断呕吐、拉肚子，作为母亲的申传传陪在儿子身边所感受到的那种痛楚无异于拿着刀子在切自己的肉。
　　在耀耀接受第2次化疗的时候，因为对血制品过敏，全身上下泛红，医生对他进行了抢救。哪怕时隔两年，申传传现在想起来当时的状况仍然心有余悸。
　　耀耀和妈妈申传传
　　2018年，因为那时候对癌症病人的医药报销还没有列入到新农合当中，那一年耀耀看病所有的花费都是由申传传和前夫承担。将近60万元的费用，彻彻底底将两个普通家庭掏空了。
　　在孩子生病之后，失眠成了申传传日常生活的常态。尤其是当耀耀即将面临一次大检查或者大手术时，申传传更是整夜整夜睡不着觉。
　　申传传
　　在2019年1月，耀耀接受了干细胞移植手术。在移植舱内，耀耀因为移植后的排异反应嘴巴里面全是溃疡面，而且拉肚子。
　　术后，耀耀的病情好转，于是申传传带着耀耀回家了。因为自己没有房子，申传传只得带着孩子居住在姥姥家。
　　住院半年多以来，这是耀耀第一次回家。脱离了医院压抑、令人窒息的环境，原属于儿童的天真与笑容也暂时回到了耀耀脸上。
　　耀耀与父母在玩游戏
　　耀耀喜欢到家门外的小广场上玩，跟小朋友一起玩老鹰抓小鸡，申传传也一直跟在孩子屁股后面跑。
　　但是申传传却是每天提心吊胆的，她在担心儿子腹部的那颗肿瘤会不会接着变大、担心儿子会不会受伤、担心自己好不容易回到正轨的生活又再次失控。
　　父母在陪耀耀做游戏
　　可是现实终究是让申传传失望了。
　　2019年10月，耀耀因为癌症复发再次入院了。申传传和前夫被现实打击到有点绝望，他们在怀疑之前走的路是不是白走了。
　　耀耀
　　2020年对耀耀来说，又是和医院相伴的一年。医生根据耀耀的情况给他制定了新的治疗方案：在没有感染和复发，不进行骨髓移植的情况下，后期至少要准备100万元以上的费用。
　　经过那么多次的化疗，耀耀都勇敢地坚持下来了。但是申传传觉得自己一家真的快走到绝路了。
　　申传传和前夫
　　在陪着儿子治疗的过程中，她和前夫放弃了自己的工作。从石家庄到杭州，再到北京，从北京儿童医院到北京同仁医院，他们几乎是以医院为家。
　　在医院的耀耀无比羡慕外面的生活，他不止一次跟妈妈说：妈妈，我好想出去玩啊，我们什么时候才能回家啊？对于耀耀的问题和请求，申传传没办法回答儿子。
　　耀耀在洗手
　　2021年的春节是申传传在外过的第2个春节。新年到来之际，申传传陪着儿子许下愿望：赶快好起来，然后一家人开开心心地回家。
　　3月的北京，春天也在悄悄临近，对申传传一家来说，或许希望就在前方。
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