在上一期的文章中,我们整理了邹小兵教授在星儿守望者平台直播讲座《儿童自闭症个体化干预》的文字版本,包括个体化干预的基础,以及3个真实案例。 上期重点内容: 个体化干预基础 诊断与分型 共患病 个体功能评估 生态环境评估 3个个体化干预真实案例 点击回顾:邹小兵:8个真实案例教您开展儿童自闭症个体化干预(上) 这一期我们将继续学习邹小兵教授的直播课程,和大家一起看看: 5个个体化干预真实案例 其他个体化干预特征举例 什么是自闭症干预好的机构真实案例 2岁11月男孩,外观正常、动作尚灵活,但特别好动、2岁开始发现问题,未重视。现不看不应不指不说、行为不当(爱转圈、看手频繁、双手舞动玩开关)、认知差、发出尖叫和一些无意义声音。父母感情一般、意见一致,工作忙。奶奶愿意帮忙。 一般来说,如果孩子的不当刻板行为(比如这个案例中的转圈、看手)非常频繁,我们推测自闭症为第2型或第4型,智力落后,甚至语言落后的类型。通过完善各项评估,我给出的建议是: 告知关于自闭症的六条 别相信自闭症大了会自己好 别相信网上说的自闭症永远不会好 别相信任何灵丹妙药 不要等待,马上开始干预 开始学习自闭症干预知识 对自己有信心、对孩子有耐心 推荐科普书籍、影视作品:《与你同行》、《自闭历程》 建议家庭BSR模式干预,父亲做总设计师,撰写每天的训练计划,父母下班后干预,奶奶按照父亲计划开展随机干预 参加机构干预(突出社交和ABA) 定期随访 案例4和案例3较为相似,但孩子的病情程度上有所不同。对病例4这样的情况,我们医生通常不会说太乐观的话,但孩子年龄较小,我们相信干预会带来一定的改变。 5岁半男孩,3岁诊断自闭症,干预(神经营养针灸经颅磁刺激感统)2年,年均花费二十万,几乎没有进步,几乎无交流、无语言、自伤行为严重、夜间反复醒来,白天经常思睡。父母农民、感情好、性格平静、初中文化、家庭经济很差,现感心力交瘁,诊断ASD6型。 这个男孩来自一个很淳朴的农民家庭。在诊断为第6型自闭症(智力落后,几乎没有语言)后,孩子现在已经5岁半了,高强度干预和高期待是不合理的。我和家长进行了深入的交谈,了解了他们的家庭情况,为孩子制定了新的干预目标:生活自理,快乐生活。我给出的方案是: 立即停止原来的药物器械针灸治疗 回到老家农村,父母也不要奔波了 八字方针:平静、稳定、规律、快乐地生活 父母继续承包果园,每天带孩子去果园玩,顺便做一些简单的劳动 父母有时间时,与孩子做一些游戏活动 服用褪黑素1毫克晚,改善睡眠问题 对于中重度的大龄孩子或者症候群性孩子,我们会提出上面提到的八字方针,不再强调高强度干预,一味地Push,会给家长和孩子带来很多压力。当然在家庭和孩子的情况都逐渐稳定后,我们可能会相应地稍微提高一些目标,教孩子一些技能。 这个孩子的爸爸后来给我发过几次微信和短信,告诉我很感谢这个安排,现在生活恢复了平静,孩子快乐地活着,他们已经很满足。孩子现在虽然智力和语言并没有得到改善,但一些问题行为,如睡眠不好、自伤、尖叫、乱跑等,已经没有了。 7岁男孩,小学一年级,坐不住、多动、注意力不集中、离开座位,智力语言尚可,成绩不稳定、与同学交往不恰当,不太懂规则,破坏行为多、学校要求孩子退学去特殊学校。ASD1型。 有越来越多的自闭症在上幼儿园、上小学之后被发现,因为小时候家庭包容度高,觉得孩子无非是调皮一点。 通过分析这个男孩过去的表现和现在的状况,我们发现,孩子以自我中心,我行我素,对于社会规则要么不懂要么不遵守,说话很直接,不害怕老师甚至校长等等。 完善诊断、评估,确诊这个男孩为自闭症第1型(智力正常、语言正常),合并多动症。那么,我的建议是: 家庭学习自闭症知识,懂得孩子的权利和家庭的责任与义务 发给家长和老师教育三原则和针对孩子问题行为的问题处方 学校明确自身的责任和任务,也包括学校的权利。学校有保护别的孩子的义务,也有帮助轻度自闭症孩子的义务 家庭和机构开展包括安坐能力训练、问题行为矫正 在学校融合环境中实施安坐、社交能力训练和问题行为矫正 推荐文学和影视作品:《窗边的小豆豆》《我的影子在奔跑》《放牛班的春天》 12岁女孩,不想上学、有自伤行为、反复洗澡(一天要洗五六次澡),前来就诊。自幼不善交流、幼稚、单纯、说话口无遮拦、记忆好、特喜欢数学,数学成绩好,其他科目成绩差。父母关系紧张、极度焦虑。 这个孩子我们诊断为第1型自闭症(智力正常、语言正常),我的干预建议: 父母学习和实施教育三原则,给学校发出行为处方 可以开始让孩子了解自闭症 可以让孩子在青春期前后让孩子了解自己有自闭症,了解为什么被孤立、被欺负,孩子获得自己内心的释然。如果孩子还比较幼稚,可以再晚一点再告诉。 peers社交小组训练(学会读懂别人的感情、内化语言),认知行为治疗(CBT) 抗强迫药物,SSRI(兰释)药物治疗 推荐阅读:《阿斯伯格综合征完全指南》《假装正常》 父母正念练习 现在这个孩子20多岁了,考上了很好的大学,单科成绩很优异。最近疫情原因,她的情绪问题有反复,但我相信在良好的家庭氛围下可以帮助她恢复。 23岁男孩,大学三年级,对所学专业不感兴趣,要求退学前来就诊,与父母关系很紧张,有轻生念头。自幼不喜交往、智力语言俱佳、爱读历史书,有时侃侃而谈,显得与场景不符合、对视差。 我们中山三院儿童发育行为中心主要是针对儿童的,这个男孩已经成年,所以也无法对他进行诊断。通过聊天,我判断他是第1型自闭症(智力正常、语言正常)。 我对他的干预建议是: 允许退学或者更换专业 父母与孩子不对抗、不唠叨 告知孩子自闭症 推荐影视作品:《亚当》《良医》 这个男孩通过了解自闭症,慢慢地接受了自己,还加入了一个全球的阿斯伯格人士组织。其他举例 除了以上这些具体的案例,我们还有一些比较明显的特征类别的自闭症孩子,我这里举出了一些例子以及个体化干预思路。 同时,根据家长和家庭的不同,考虑家庭经济条件、父母工作、父母的文化水平、健康状况等,提出相应的干预策略和方法。 相应的共患病情况,我们也有不同的干预指导。在有共患病的情况下,家长就不要盲目排斥药物治疗,应遵从医嘱,科学用药。 什么叫做自闭症干预好的机构 在选择机构上,无论是医院的机构还是民间机构,我们家长都要好好考察。什么样的机构才是一家好的机构呢? 坚持循证科学干预、个性化干预、快乐干预 懂得社交情绪行为领域是干预核心,注重全面发展 组织计划强,注重生活中随时机动干预 熟练运用行为疗法,强调自然结果强化和温和惩罚技术 愿意教会家长家庭干预、关怀孩子的同时也关怀家长 明明知道家长经济困难,还拼命推销课程或疗法的,不靠谱 不过分强调感觉统合和口肌训练 感觉统合知识孩子诸多活动之一。大多数自闭症孩子不需要做口肌训练,只有少数存在构音障碍的孩子需要做。 不推荐神奇的药物(中药补气、西药补脑、排毒补营养)、器械(磁刺激、针灸)、新奇(粪菌移植、干细胞、祖传)疗法 我这句话会得罪很多人,现阶段这些疗法是没有科学证据的。很多家长只给孩子做这些疗法,孩子很痛苦,情况会越来越严重。 直播后段,邹小兵教授还讲到了自闭症孩子的上学问题,以及解答了部分家长的现场提问,请大家移步星儿守望者社区平台观看完整回放哦。 我们用一句话总结今天的直播: 个性化教育是正常孩子教育的最高境界,个性化干预也是自闭症孩子干预的最高境界。 我们医生、治疗师、家庭、老师们,应该共同为这个目标而努力! 星儿守望者 专注自闭症家庭干预,依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队,传播科学自闭症干预知识。欢迎加入【星儿守望者社区】,与更多专家和家长一起交流学习自闭症!