妈妈已经离开快7年了。在她患癌的最后8个月里,虽然我大部分时间都陪在她身边,但还有很多事情没有做好。我想,如果那时有接触和学习安宁疗护,我能帮助她更好地走完生命最后一程,现在留下的是心中无尽的隐痛。 我没做好妈妈离世的准备 那个夏天其实还是有些征兆的。向来身体很好的妈妈突然肚子疼得很厉害,被诊断为肾结石,后来症状缓解,就去了美国探望妹妹。但腹部再次疼痛,而且每到傍晚站都站不住,因为美国看病太难,妈妈又不愿意让家人费心,就那样忍着,谁都没有看出她有丝毫不适。 两个月后回国检查,结果显示已是输尿管癌三期。接到电话时如五雷轰顶,我让妈妈第二天便来到了北京治疗。 住院前一晚,我和妈妈睡在一张床上,记忆中很久没有这样亲密地躺在一起。虽然彼此深爱对方,但我们都不擅于表达。我一夜无眠,拉着妈妈瘦小柔软的手,心里充满了要失去她的恐惧,默默哭了一晚。 医生说妈妈一侧肾已经坏死,周围部分淋巴有癌细胞浸润,但手术应该做得挺干净。恢复了20天左右,又做了一个月放疗,这是妈妈第一次没有在银川过年。等身上的疼痛和不适暂时没有了,她就回了老家,甚至恢复了游泳,我天真地以为一切都在好转。 到了3月份例行体检。爸爸打来电话,哽咽着说妈妈的癌细胞已经骨转移了。又一次晴天霹雳,妈妈重新回到北京治疗,她只知道复发,我们隐瞒了骨转移的情况。 靶向药、中药、针灸、气功、食疗,除了化疗,我们尝试了所有能找到的抗癌方法。妈妈血管很细,平时输液就反应很大,所以对医生化疗的建议,她犹豫再三还是决定放弃。之前我们也听说过化疗的弊端,所以同意了妈妈的选择。 可是诸多方法依然不能抑制妈妈的疼痛。有一次妈妈联系了一位以前认识的疼痛科大夫针灸,我事先给大夫发短信,告知他妈妈的情况,叮嘱不要说漏了。大夫很为难,还是帮助我一起隐瞒了病情。一天早晨坐在饭桌前,妈妈喃喃地说:我是不是骨转移了呢?这么疼我赶紧劝她不要胡思乱想。 疼痛在不断加剧,妈妈向我描述说感觉像有电钻在钻骨头,她夜不能寐。更要命的是,因为一侧肾已经在手术中摘除,妈妈坚持认为吃止痛药副作用太大,会伤害到另一侧肾,所以尽量忍着不吃或者减量,我们也默认妈妈的观点。妈妈一向非常坚强,但有一次疼得号啕大哭,伏在我的肩上说:蕾蕾,我真的受不了了。我心如刀绞,陪着妈妈一起哭,真希望是疼在我身上。 去医院疼痛科就诊,医生拿出一张疼痛分级的表格问妈妈情况,妈妈毫不犹豫地选择十级,是疼痛的最高级别。医生建议用吗啡,但手续很繁琐,我们又担心吗啡会成瘾,在顾虑中放弃了这个选项。 有一次我想告诉妈妈实际病情,话到嘴边又不知道如何开口。医生只是说癌细胞恶性程度比较高,会不会有奇迹发生呢?妈妈知道后会不会就失去希望呢?我每天纠结痛苦,泪流满面。 熬到那年5月份,银川有位医生向爸爸推荐细胞疗法,妈妈决定回去试试。出门时妈妈已经快走到车上了,又返回来紧紧抱住我,亲吻我的脸颊,妈妈一向很含蓄,很少这样动情,她说:乖女儿辛苦了,这么长时间一直照顾我。那是妈妈最后住在我的家里。 回去治疗一个月情况还不错,妈妈疼痛减轻了很多,精神状况也好一些了。开始还医院家里两边跑,但到了6月初急转直下,妈妈连下楼的力气也没有了,住进了医院。后来我才了解,癌症末期病人身体状况会有一个断崖似的下跌。 此时妈妈的癌细胞已经转移到肝脏,脸上开始出现黄疸。妈妈偶尔照镜子,会露出惊讶的表情。我们跟妈妈说是炎症,消了就可以回家了。我每天躲在卫生间哭,尽量不让妈妈看到。有一次妈妈看着我说:蕾蕾,不要这样难过,炎症好了不是就好了吗?其实后来回忆起来,妈妈怎么可能不知道自己的情况,只是不想让我们难过,假装不知道。 就这样在互相隐瞒中来到了妈妈最后的时刻。那天早晨,妈妈突然就测不到血压了,一整天不是昏睡就是焦躁不安。晚上看着她难受的样子,我们商量放弃了抢救。凌晨12点,妈妈平静地走了。 我无法控制自己的悲伤,那段时间经常在床上打着滚地哭,原来一个人的离开是这样让人撕心裂肺。我给妈妈发微信,给她写日记,假装跟她打电话,觉得自己真的有点不正常了。 学习安宁疗护,帮助更好地告别 这样的状况持续了大半年,我开始去做陪伴临终病人的志愿者,后来投身公益,才慢慢走了出来。妈妈在世时,我更多的时间放在事业和家庭上,而做公益让我的内心向陌生人敞开。我努力关注和帮助一些弱势群体,着力于传递人与人之间的信任,在这个过程中我感受到了自己能给予社会的价值,原来的焦虑、抑郁慢慢被平和与快乐代替,我重新找到了生命的方向。我一直认为,是妈妈用她的生命改变了我的生命,尤其是让我遇到了安宁疗护。 安宁疗护是为疾病终末期或者老年患者在临终前提供身体、心理等方面的照料和人文关怀,以提高生命质量,帮助他们舒适安详、有尊严地离世,并减轻家属心理哀伤。它是对一个人的终极关怀,需要社会方方面面角色的参与,它不只是一个专业学科,也是一种生命教育。 我们从小很少接触生命教育,尤其是死亡教育。当家人或自己面对死亡时,就会出现我所经历的被巨大的悲伤淹没,手足无措。医生也一直是被教育如何治病救人,没有教授如何让人好好地走。可是死亡是每个人生下来就要面对的,如果在得知妈妈患癌症时,我接触过安宁疗护,可能很多经历会被改写。 记得妈妈在手术后休养的那段时间曾经跟我说过,她这一生还有两个愿望,录制一张唱片和写一本个人传记。妈妈是大学毕业后为支持大西北宁夏建设奉献了一生的老一代建设者,可是我与家人都疲于治疗,完全没考虑帮妈妈努力去实现,其实这可能成为她最重要的精神支撑。即使妈妈病重无法自己写,我也可以在陪伴她的过程中把她生平的点点滴滴记录下来,这将是多么宝贵的财富。 在妈妈的止痛问题上,也是悔不当初。现在的我知道帮助病人止痛是第一要务,不会因为担心对肾的副作用,看着妈妈痛得死去活来。每每想起这些,仍心如刀绞。 另外一件最不应该的事情是向妈妈隐瞒病情。直到医生告诉我们可能只剩下一两周时间时,我们还是没有勇气和妈妈说出实情,使得我们并没有一个真正意义上的道别,甚至根本没有机会问问妈妈想在哪里离世。在妈妈去世前两天,我还认为会有奇迹发生,而选择不相信医生的生存期预计。 学习了安宁疗护,知道了临终时需要四道人生道谢、道爱、道歉、道别,如果真的这样做了,对大家是一个多么好的慰藉。爸爸那天说,因为没有和妈妈正式地道别,他心里一直很难过,每每提起,老泪纵横。 我欠妈妈一个四道人生,我想告诉妈妈,她是这个世界上我最爱的人,我要郑重地谢谢她把我带到这个世界,把我养育成一个还算善良的人。我很惭愧,18岁上大学离家后就很少陪伴她,最后生病时也没有照顾好她,我想说我们只是暂时的离别,将来会在那个乐土团聚。 安宁疗护现在还少为人知,这也是我和我的团队努力的方向,让更多人了解原来可以这样对待死亡,能活得从容,临终时更舒适更有尊严一些。在众多癌末患者的身上,我能看到妈妈的身影,在众多无助的家属身上,我也能看到我过去的身影。如果能帮助更多人安然度过生命最后一程,家属与之好好告别,做到生死两相安,更多的家庭能得到安慰,这个社会也就更和谐了。这是迄今为止想到的我能回报妈妈,回报世界的最好方式。 作者任蕾 编辑阿芒任君飞责编张秀丽 来源《人之初》杂志 声明图片仅作公益宣传,侵删 广东卫生在线全媒体团队出品